La institución nació en 2002, cuando Patricia Ilis, directora fundadora y representante legal de Los Ojos de Dios, junto con su esposo, Gerardo Rivera, detectaron que en Chihuahua no existía un albergue especializado para niños con discapacidad.

Con el paso de los años, la organización descubrió que esa realidad no era exclusiva de Chihuahua. “Hasta el 2023 pensábamos, o sabíamos, que éramos los únicos en el estado, pero nunca nos imaginamos que era ya en todo el país”, relató.

Fue entonces cuando autoridades del DIF nacional acudieron a la institución y confirmaron que Los Ojos de Dios era el único albergue médico de sus características en México.

Actualmente atienden a 50 personas, desde un bebé de apenas dos meses hasta una persona de 31 años. Son niñas, niños y jóvenes que llegaron bajo tutela pública después de haber sido retirados de sus hogares por situaciones como maltrato, violencia, omisión de cuidados o abandono.

“DIF no cuenta con un espacio especializado para ellos por su condición de discapacidad y por esta razón los mandan con nosotros”, explicó.

La atención que reciben está dirigida particularmente a casos en los que la discapacidad es severa y la posibilidad de alcanzar una vida independiente es prácticamente inexistente.

“Tenemos de todo tipo de discapacidad: parálisis cerebral, autismos sumamente severos; no son, por ejemplo, verbales, no siguen indicaciones. Son diagnósticos sumamente complicados”, señaló.

Alrededor de la mitad de los albergados utiliza silla de ruedas y algunos requieren alimentación por sonda. Otros permanecen postrados y necesitan vigilancia médica constante.

Entre los diagnósticos que atienden se encuentran parálisis cerebral, autismo severo y síndrome de Lennox-Gastaut, caracterizado por crisis convulsivas constantes y epilepsia de difícil control. También reciben casos de trastornos genéticos y metabólicos poco frecuentes.

“Muchos diagnósticos que incluso nosotros, con tantos años de experiencia, nos llegan y no los conocemos. Tenemos que ponernos a investigar, actualizarnos”, relató Mariana  Gameros.

Uno de los casos más delicados corresponde a dos hermanos, un niño y una niña de siete y seis años, respectivamente; que presentan un trastorno metabólico conocido como síndrome de Lesch-Nyhan, que provoca, entre otras características, una alteración que les impide percibir adecuadamente el dolor y puede llevarlos a lesionarse de manera grave.

“Lo que ocasiona es que ellos no perciban el dolor, entonces tienden a autoagredirse, incluso automutilarse; por ejemplo, la lengua, los deditos”, explicó.

“El niño, por ejemplo, puede estar en el piso, se azota la cabeza y se puede abrir y él se ríe porque pues no siente, no siente dolor”, narró la subdirectora institucional.

Por ello, la labor de Los Ojos de Dios no consiste solamente en intentar recuperar capacidades, sino en evitar el deterioro, prevenir lesiones y garantizar calidad de vida.

“Retrasamos el deterioro propio de la condición, pero no van a poder caminar por más terapias que les demos y o que los llevemos con el mejor terapeuta. No hay una capacidad biológica de que puedan caminar, por ejemplo, y que tengan una vida independiente”, explicó Gámeros.

La asociación cuenta además con fisioterapia, hidroterapia, equinoterapia, psicología y pedagogía, además de un recientemente inaugurado centro de estimulación sensorial, que puede utilizarse para estimular los sentidos o para relajar a los pacientes, dependiendo de los objetivos de cada terapia.

Los servicios de rehabilitación también están disponibles para personas externas al albergue mediante una cuota de corresponsabilidad por debajo de los costos habituales del mercado.

Uno de los cambios más importantes que realizó la institución ocurrió al comprender que cumplir 18 años no significa que una persona con una discapacidad severa pueda comenzar automáticamente una vida independiente.

Por ello modificaron su acta constitutiva para permitir que los jóvenes permanezcan en Los Ojos de Dios después de alcanzar la mayoría de edad.

“Nos dimos cuenta que estaban creciendo, y qué iba a pasar con ellos cuando cumplieran 18. Entonces se hacen estos cambios y ahorita tenemos la posibilidad de que estén con nosotros y de esa forma garantizamos calidad de vida para ellos el resto de su vida”, explicó.

Actualmente no existe un límite de edad para permanecer en la institución, aunque la propia condición de los albergados hace difícil que lleguen a una tercera edad.

La realidad que enfrenta Los Ojos de Dios también tiene un componente regional. La institución atiende a menores provenientes de distintos puntos del estado, incluidos niños rarámuri de la Sierra.

Para Mariana Gámeros, el reto no termina en brindar atención médica: también implica enfrentar el estigma que todavía acompaña a la discapacidad y reconocer que existen personas que, por la severidad de sus condiciones, necesitan cuidados especializados durante toda su vida.

“Estamos hablando de niños que no van a poder tener una vida independiente”, resumió.En Ciudad Juárez se encuentra el primer y único albergue médico del país para niñas, niños y jóvenes con discapacidad bajo tutela pública, una condición que fue confirmada en 2023 por autoridades del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF), de acuerdo con Mariana Gámeros, subdirectora institucional de la asociación Los Ojos de Dios.

“Hay muchísimos albergues, pero ninguno que se especialice en niños con discapacidad”, afirmó Mariana Gámeros, al explicar que Los Ojos de Dios no funciona solamente como un espacio de resguardo, sino que brinda atención médica especializada y rehabilitación integral a menores que, por sus condiciones, requieren una atención permanente y altamente especializada.